Boletín 37
- Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y 8 % de la población mundial.
- 2.236 enfermedades raras/huérfanas, son reconocidas por el sistema de salud colombiano.
- Cerca de 70 mil personas padecen una enfermedad huérfana / rara. En Antioquia son 14 mil.
Según el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
Con el objetivo de buscar mejoras para las personas que padecen o sufren estas enfermedades, se ha creó el Acuerdo 056 de 2022 que establece la política pública por medio del cual se crea la Red Técnica de Enfermedades Huérfanas y se establecen las estrategias para la promoción y gestión del conocimiento, aportando de esta forma al bienestar de las personas afectadas directa o indirectamente por estas enfermedades.
El concejal Jaime Cuartas, quien ha liderado las iniciativas para brindar garantías a esta población, señaló que el Concejo Distrital es la primera Corporación en Colombia que ha discutido y aprobado un Acuerdo en relación al tema de las enfermedades huérfanas y raras. Además, expresó que cerca de 70 mil personas padecen una enfermedad huérfana y que solo en Antioquia son 14 mil.
Adicionalmente, invitó a que desde el Concejo se continúen liderando acuerdos como este, para mejorar la vida y la salud no solo del que la padece, sino de sus familias y cuidadores.
Otros Cabildantes que intervinieron en la plenaria, manifestaron la importancia de implementar estrategias que, desde el Distrito Especial de Ciencia, Tecnología e Innovación, le aporten a tener un mejor diagnóstico y atención más integral para aquellas personas que padezcan estas enfermedades logrando tener una mejor calidad de vida.
Propusieron realizar un abordaje especial y diferencial de estos pacientes, no solo es en temas de salud, si no también educativos, laborales, entre otros.
En este mismo sentido, invitaron a trabajar de la mano con las mesas de discapacidad y con los adultos mayores para lograr una mejor inclusión y mayores resultados. Además, solicitaron el fortalecimiento a la investigación de las enfermedades huérfanas/raras cognitivas para que desde el sistema de salud protejan sus derechos no solo con prevención y promoción.
Por su parte, Humberto Murillo Herrera, líder de proyecto de la Secretaría de Salud, dio a conocer como desde esta dependencia se articulan con la Secretaría de Inclusión Social y Derechos Humanos, para crear un mapeo de actores donde se ha logrado la identificación de organizaciones de la sociedad civil cuyo objetivo social se enfoca en estas enfermedades, y en apoyar y realizar eventos académicos que compartan conocimientos y experiencias en enfermedades huérfanas y raras. Además, reveló que 1 de cada 5000 mil personas tienen una condición de difícil diagnóstico y tratamiento.
De la misma manera, David Andrés Cuartas, perteneciente a la Mesa Técnica de enfermedades raras para Antioquia, resaltó el gran avance logrado con el Acuerdo 056 del 2022, el cual ha creó la Red de enfermedades huérfanas, que fortalece y desarrolla estrategias para la promoción y gestión del conocimiento, y establece programas para estas enfermedades.
Para finalizar, señaló que esta Red articula diferentes actores como lo son las Secretarias de Educación, de Salud y de Cultura; representantes de la APB, representantes de Indeportes, entre otros; logrando así obtener un mejor avance en la consecuencia de los objetivos de la creación de la red.
